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009版:深读周刊
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看看孩子这一个个
孤独的身影
姜英伟
一周数字

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2010 年 9 月 10 日 星期    【打印】  
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看看孩子这一个个
孤独的身影
本报记者 孟山/文 张光辉/图
  这是一群特殊的孩子,在他们降生时,上苍便夺走了他们与外界沟通交流的能力,将他们幼小的心灵禁锢在狭小的个人世界里。“世界上最遥远的距离,不是生死永隔,不是天各一方,而是我站在你面前,你却不知道我爱你。”这首诗虽不是为孤独症儿童量身打造,却真实地反映了他们的生活。

  通向外界的门关上了

  昨日,记者来到我市首家孤独症儿童康复基地,带您走近孤独症患儿的生活。

  睿睿今年五岁半,皮肤白皙、眉清目秀,活像一个瓷娃娃。他静悄悄地站在广场上,扬起小脸,目不转睛地盯着树枝上几片随风摇摆的杨树叶。十几米外,开学典礼震耳的音乐和热火朝天的互动节目,丝毫没有引起他的注意。他一动不动地站着,如同雕塑般伫立。

  “睿睿自小便患上了重度孤独症。多年来,我们想尽一切办法,以期引导他说话,可是收效甚微。”提起这些事情,睿睿的父亲乔师傅一脸的无奈与苦楚。

  乔师傅今年30多岁,他坦言,睿睿的降生曾一度给他们一家带来莫大的欢乐。可是这份初为人父的快乐并未持续多久。孩子的奶奶发现,已经4个多月大的胖孙子,每天晚上都哭闹不安。更让人担忧的是,小家伙几乎不会对任何声音产生本能的反应,即使将他搂在怀里,哄他、逗他,小睿睿似乎也不会产生感知。全家人的心立刻悬了起来——孩子不会是先天性失聪吧!经过医生的仔细检查,小睿睿的听力和其余的各项感官功能全都正常。看着检查结果,一家人绷紧的神经逐渐松弛下来。他们乐观地估计,孩子还小,等长大一些就会好了。让乔师傅没有想到的是,这一等就是漫长的5年。

  睿睿2岁那年,乔师傅带他到北京求医,这才最终确诊,孩子患上了孤独症。专家告诉他,孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,表现为在哺乳期就极为孤独,不愿与人接触。在成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,反对做任何改变。长大后,不少人存在着严重的智力低下,严重者,生活将终身无法自理。此病致病原因不详,目前没有任何特效药能够治疗,只能通过漫长而又不间断地行为治疗,改善孩子与正常人的隔阂,让他们逐渐学会与人沟通和交流。

  从此,乔师傅将全部心思用在了睿睿身上。他带着孩子走遍了全国各大权威医疗机构,报名参加各种培训班并自购书籍学习治疗孤独症患儿的种种方法。3年来,他花光了自己多年积攒的家底,但却始终未能推开睿睿那扇封闭多年的心门。

  世界上最遥远的距离

  与乔师傅一家情况略有不同,宋女士五岁的儿子洋洋刚出生时就表现出过人的天赋。宋女士说,洋洋刚出生时一切都正常,不仅能和大人进行眼神、肢体上的交流,还特别爱笑,家属院里的人都夸他长得聪明伶俐。可是一岁半以后,洋洋整个人都发生了巨大的变化。他要么就目光涣散地呆坐在电视机前好几个小时,要么就一个人蹲在地上玩手或者泥土,一蹲也是几个小时。曾经有一个月的时间,他连一句话都没有说过。宋女士连忙带着孩子赶往医院,在那里,她听到了自己最不愿意相信的——洋洋患上了孤独症,属于倒退型的,如不尽快采取康复训练,症状可能会越来越严重。

  宋女士无法接受这个现实。她尝试着用自己的母爱去感化这个日渐陌生的儿子。可残酷的现实再一次证明,能够阻断母子亲情的并非来自外力,而是源自人们无可名状的内心世界。

  洋洋原本清澈无邪的眼神,一天天暗淡下来。他的兴趣开始局限在车轮、圆盘、锅盖等一切圆的可旋转的东西上面。没有感兴趣的东西时,他就一个人静静地发呆,任凭宋女士喊哑了嗓子,他也不会看上一眼。宋女士愤怒了,她用颤抖的双手捧起孩子的脸颊,求他看妈妈一眼,可是洋洋却将目光斜视到天花板上。

  伤心的宋女士开始故意和丈夫吵架,希望此举能够引起孩子的注意。记忆中,洋洋是非常懂事的,在他六个月大的时候,就会陪着妈妈一起伤心落泪。可如今,家里闹出再大的动静,洋洋也丝毫不予理睬。

  “世界上最遥远的距离,不是生死永隔,不是天各一方,而是我站在你面前,你却不知道我爱你。”这首诗虽不是为孤独症儿童量身打造,却真实地反映了他们的生活。孤独症患儿在情感上没有“父母”、“亲人”的概念,对他们来说,这最遥远的距离就是他们和父母之间的距离。

  爱心呼唤孩子敞开心扉

  “欣欣真棒,鼓励一下,大家拍手。”在孤独症儿童康复基地教室里,一次情景教学正在进行。成功完成角色扮演的孤独症患儿欣欣,面对小朋友和老师伸出的大拇指,笑得很羞怯。

  欣欣今年8岁,他的孤独症程度属于中度,经过4年多的行为治疗,虽然在语言方面还有待进一步提升,却已经能够接受老师的指令,完成一些简单的任务。他的进步极大地鼓舞了众多家长的信心。而在特训教室里,特训教师根据不同孩子的状况,开展一对一的特殊训练。最辛苦的要数基础部特训教师,这里的孩子完全没有任何基础,而且许多属于重度孤独症患儿。特训教师表示,对于那些程度较重的孩子来说,想教会他们最基本的单音节都极为困难,一个“阿”的音节,老师要不断做出夸张的口型,整整10天时间才能够勉强教会。至于生活自理能力的训练、感觉统合精细化训练、游戏音乐训练等内容则要倾注更多的心血。“一天6小时的课程结束后,每个老师累得都不想再说一句话,回家恨不能使用手语进行交流。可当看到孩子们在我们的帮助下,取得了可喜的进步,我们顿时觉得所有的烦恼都烟消云散了。” 一位老师说。

  据不完全统计,我国的孤独症患儿比率占到5%。,全国统计在册的孤独症患者有150多万,我市的孤独症患儿也有2000多人。目前,在我省范围内,拥有专业治疗孤独症患儿的康复机构,仅有洛阳、郑州等少数几个地市。这些机构,多为民间爱心人士出资兴办。

  (本版图片均为本报记者拍摄的孤独症儿童生活片段,经家长同意刊发。)

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