网上看到的开心事，讲给妈妈听听。 　　孩啊，有我们的爱，你就不必怕冷。 　　每晚母亲的按摩不曾停歇。 　　母亲的爱延伸着儿子的生命之路。

　　知道一种叫“渐冰人”的病吗？病发后，人会慢慢失去运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹。看着温热的亲生骨肉渐变渐冰，会是一种什么样的感受？作为普通父母，他们默默弯下身子、张开双臂，揽紧自己的宝贝——

　　本报记者 郑凤玲　见习记者 许晓洁 实习生 程雯雯 文 张晓理 图

　　冬日早晨，阳光洒进新区龙瑞小区1楼的一间房内。

　　躺在床上的一个大男孩已经醒了，正蜷缩在一条花被子下面。身体不能舒展开的他，只占到床的1/5，1.5米宽的大床显得空荡荡的。

　　一个清瘦的中年女子来到床边，她笑着把被子掀开，大男孩仍一动也不动，只是看着妈妈笑。他的腿非常细，跟他胳膊的粗细差不多，整个身体，弯得就像一只大虾米。

　　只见妈妈弯下腰，一只胳膊穿过男孩的脖子，另一只胳膊揽住双腿，深吸一口气，把男孩抱起来，让他坐在床边。

　　先是帮他穿上毛背心，之后是毛衣、运动衫和夹克外套。相对于上衣，穿裤子更需要点儿力气：妈妈要先把儿子的两条腿穿进裤腿里，尔后双手从腋下抱住他的身体，使劲儿往上提，顺手把裤子提到腰间。“北方的冬天太冷了，一定要给他穿厚些。”妈妈说。

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　　父母的小宝贝，

　　怎么老摔跤？

　　床上躺着的浓眉大眼的大男孩名叫缪顾伟，21岁。那个中年女子，是他48岁的妈妈顾秀英。

　　缪顾伟生长在江苏省海安县的一个小镇上，小小的他没有同龄的男孩跑得快、跳得高，他最喜欢的事情就是看书。“你儿子这么沉稳，将来肯定有出息。”听到老师们这么说，做父母的当时甚至还有一丝欣喜。但是，这份欣喜却被一次次的“摔跤”模糊了——年幼的缪顾伟总是腿发软，摔跟头。也许是孩子缺钙？他们如此自我安慰。

　　“是进行性肌肉营养不良症，目前这种病没有彻底治好的方法。”医生的话，把顾秀英夫妻打蒙了。他们难以想象，有一天自己活泼、可爱的儿子，会成为一块“冰”。

　　做父母的决不肯轻易相信医生的论断。夫妻两人带着儿子到石家庄中国肌萎缩治疗中心——据说是治疗这种病的技术最好的医院治疗，哪怕一个月花1万多元的医药费也在所不惜。可医生告诉他们，必须做好思想准备，必须得承受撕心的痛。患这种病的儿童到12岁就可能瘫痪，20岁左右会因呼吸感染、心力衰竭或慢性消耗而死亡。

　　顾秀英不死心，国内不行，咱就到国外。她托在日本的朋友，打听国外对此病是否有医治方法，但得到的结果让夫妻二人大失所望：目前，全世界对这种病都没有治疗的方法。

　　13岁那年，缪顾伟病情恶化，彻底不能站起来了。

　　整整一年里，夫妻俩夜里都偷偷抹眼泪，白天强作欢颜，害怕被儿子看出来。直到有一天，儿子说：“妈妈，别哭了，站不起来，也要笑啊。”

　　这句话如醍醐灌顶，让顾秀英清醒过来：对啊，虽然孩子的病治不好了，但是我们还是能让他快乐啊。

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　　靠妈妈背的孩子，名叫“逍遥游侠”

　　因为缪顾伟不能自己活动身体，所以经常因为肌肉僵硬而疼痛。为了能让他睡个舒服觉，每天晚上，顾秀英每隔半个小时都要给儿子翻一次身。

　　从知道缪顾伟得病的那年算起，8年时间里，儿子从150厘米长到现在的170厘米，体重也长到40公斤。而妈妈的体重却从以前的60公斤降到了现在的50公斤。

　　8年中的每一天，缪顾伟无论去哪里，顾秀英总会背他去。“希望能多背一天是一天。”顾秀英说。对于儿子来说，跟妈妈在一起的时光是快乐的，而对于顾秀英来说，这样的时光更是需要珍惜的。　

　　2004年，并不富裕的爸妈给缪顾伟买了一台电脑，并帮他装了宽带。从此，世界在他面前打开一扇门。

　　网络世界里，有一个力大无比、强壮的“逍遥游侠”。很少有人知道，这个本领高强的“侠客”，现实生活中，只是一个靠妈妈背着看世界的孩子。

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　　书、网络和三轮车，成为他逍遥游世界的翅膀

　　“逍遥游侠”的欢乐，其实也有很多：

　　辍学在家后，爱看书的他，天天租书看，几乎一天一本。而网络，更成为缪顾伟自由飞翔的空间。在网络里，他忘掉了自己身体的残疾，交了很多朋友，更成了“电脑高手”，周围谁家的电脑有问题，都来找他修理。

　　今年5月1日，缪顾伟一家搬到了美丽的洛阳，暂住洛阳新区龙瑞小区一间租赁房中，父亲在新区租了门面，开了家装饰公司，为儿子的将来治疗而努力挣钱。

　　最近，缪顾伟还有一件高兴事儿，他为自己网购了一台代步车，很快就学会了自如操作。如今他经常开着代步车带着妈妈在新区逛。出门时，这对母子总是走一路，说一路，笑一路。

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　　太阳一升起，他总是微笑

　　缪顾伟有个弟弟，今年11岁。“弟弟非常崇拜哥哥。”缪顾伟妈妈告诉我们，弟弟遇到不会做的题，总是去问哥哥，弟弟逢人便跟别人“炫耀”，说他有一个聪明的哥哥。

　　其实，这个弟弟不是亲生的，而是爸爸妈妈收养的一个孤儿，来这个家里时，已经6岁了，如今和这个家，已密不可分。

　　如今，这一家四口人，就这样快乐地活着：爸爸努力挣钱，妈妈背着大儿子到处逛逛，让他开心，而缪顾伟在电脑上学习，辅导弟弟学习，顺便挣点钱……

　　缪顾伟告诉我们，背着父母，他也躲在被窝里哭泣过，但太阳一升起，他总是微笑，因为他知道，这个家需要他的乐观。

　　缪顾伟在网上查了很多资料，了解到进行性肌肉营养不良症可以通过基因移植的方法来治疗。也就是说，如果能把父母身上好的基因移植过来，替代缪顾伟身上的致病基因，那么他就可以摆脱“渐冰人”的命运。

　　虽然这个实验还没有成功，但让他对自己的病充满希望。

　　他们，在等待一个奇迹。（相关视频见洛阳网）

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　　“渐冰人”，是指一种可怕的遗传性神经系统疾病。病发后，那些朝气蓬勃的人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹，被国际医学界称为“渐冰人”。可是，“渐冰人”的思维和感觉丝毫没有受到损害，人们又把他们称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”。